Livets slutskede för demenssjuka – hur ser vården och upplevelsen ut?
Demens är en obotlig och dödlig sjukdom som årligen skördar tusentals liv i Sverige och miljontals liv globalt. Det är en fruktansvärd sjukdom som kan påverkar varje funktion i människokroppen och som kräver ett stort vårdansvar från både anhöriga och sjukvården.
Man brukar dela upp demenser i åtta olika faser där de första innefattar mindre förändringar i den sjukes kognitiva funktioner och där de efterföljande successivt ser patienten försämras till en punkt där han eller hon inte längre kan ta hand om sig själv.
Den sista fasen av en demens brukar kallas för livets slutskede och det är ämnet som vi kommer diskutera nedan.
Vad innebär livets slutskede för demenssjuka?
Livets slutskede är, som namnet avslöjar, den sista tiden i livet och den period som utspelar sig precis innan man dör. Officiellt sett är det den ansvarige sjukvårdspersonalen som avgör när livets slutskede inleds då det är dem som avgör när behandling och vård inte längre fungerar och det inte finns möjlighet att bromsa sjukdomsutvecklingen.
När en patient nått denna punkt i sin sjukdom skiftar man vården från att vara behandlade med målet att bromsa demensens utveckling i den mån det går, till att endast vara symtomlindrande. Namnet för denna vård kallas palliativ vård och målet är att se till att patienten i fråga har det så bekvämt som möjligt under sin sista tid i livet. Palliativ vård är inte endast för demenssjuka utan ges även till personer som lider av andra dödliga sjukdomar, däribland cancer.
På gott och ont har demenspatienter i livets slutskede ofta nått en punkt där de inte längre är medvetna om sitt eget sjukdomstillstånd och de flesta har helt tappat uppfattningen om tid, rum, och normalt medvetande. Det innebär att den palliativa vården inte riktas så mycket mot den mentala upplevelsen av att dö utan man fokuserar istället på att lindra och vårda den fysiska delen, dvs. smärtlindring, näringsintag, etc.
Demens i livets slutskede för anhöriga
Demens och Alzheimers sjukdom är vad man brukar kalla en anhörigs sjukdom då – som vi nämnt ovan – patienten själv förr eller senare tappar uppfattningen om sitt eget sjukdomstillstånd. Istället är det de anhöriga som tvingas bevittna hur någon som stått dem nära successivt bli sämre och sämre, vilket naturligtvis är enormt påfrestande.
På grund av detta är livets slutskede demens ofta en värre upplevelse för de anhöriga än för patienten själv och en viktig del av den palliativa vården inkluderar därför vård och stöd för anhöriga.
Med andra ord är livets slutskede för demenssjuka ofta inte lika påfrestande som sjukdomens tidigare stadie där patienten fortfarande är medveten om vad som pågår och själva upplever hur de försämras. Istället är det ofta de anhöriga som lider mest, åtminstone mentalt, under livets slutskede.
Med allt det sagt är det fysiskt påfrestande att befinna sig i livets slutskede och många som dör av demens har svåra smärtor under perioden vilket är anledning till varför smärtlindring är en så viktig del av palliativ vård.